Назад

Надежда на чудо

Надежда на чудо
Назад

Надежда на чудо

Благотворительный фонд помощи детям с редким генетическим заболеванием «Звезда на ладошке» провёл благотворительный вечер и презентовал собственную премию. Илья Кремер побывал на мероприятии в ресторане «Турандот».

10:12, 05 января 2022

В канун новогодних и рождественских праздников мы всё чаще задумываемся о благотворительности, ведь именно эта пора как нельзя кстати подходит для того, чтобы подарить кусочек волшебства тому, кому это жизненно необходимо. 


image-17-12-21-19-43-8.jpg


Знаковые благотворительные мероприятия начинаются в Москве в начале декабря и продолжаются почти весь месяц. Мне посчастливилось посетить одно из них и лично убедиться: как много тех, кто готов оказать помощь, и ещё больше тех, кому она необходима.


DSC_0760 копия.jpg


Вечер благотворительного фонда «Звезда на ладошке», который курирует актриса и героиня одной из наших обложек Алёна Хмельницкая, был наполнен душевными переживаниями. 


image-17-12-21-19-43-12.jpg


Под величественными сводами легендарного ресторана «Турандот» царила атмосфера новогоднего чуда: глаза взрослых были переполнены слезами счастья, в зале слышался звонкий детский смех. 

Во время торжественного ужина также прошла премия, ставшая определённой благодарностью спонсорам, благотворителям и волонтёрам проекта. 


image-17-12-21-19-43.jpg


«Мы хотим возродить культуру благотворительных вечеров. Показать, что благотворительность – это про радость, про возможность подарить настоящее счастье тем, кому сейчас тяжелее всего», – сказала Хмельницкая.

Основатели фонда «Звезда на ладошке» – актриса Алёна Хмельницкая и режиссёр, продюсер Александра Франк – были знакомы с каждым в зале «Каста Дива». 


image-17-12-21-19-43-5.jpg


На ужин в усадьбе на Тверском бульваре собрались гости, среди которых были Елена Ксенофонтова, Дмитрий Певцов, Татьяна Арнтгольц, Эвелина Блёнданс, заведующий Первым московским детским хосписом Юрий Викторович Суханов, бизнесмены Евгений и Елена Хамины из Воронежа, пожертвовавшие в фонд более 66 миллионов рублей, и другие. Ведущим выступил Валдис Пельш.

С октября 2020 года усилиями фонда были закрыты сборы на самый дорогой препарат в мире Zolgensma стоимостью 121 миллион рублей для 30 малышей. Ещё около 100 детей получили другие дорогостоящие лекарства. 


DSC_0620.jpg


Фонд и сейчас проводит сбор средств на самый дорогой укол в мире. В эту добрую новогоднюю пору и вы, наши читатели, можете сделать благое дело.

Мы познакомим вас с историей Вани Котова. Его семья из Краснодара стала многодетной 3 августа 2020 года. В этот день, в положенный срок, родился желанный, долгожданный и здоровый сын Ванечка. 

Однако к концу первого месяца жизни Ванюши родители стали замечать, что малыш даже не пытается держать головку. Массаж, бассейн, физиопроцедуры не помогали. После ряда обследований был сдан генетический тест, и он определил СМА1.

СМА 1-го типа – самая агрессивная из форм спинальной мышечной атрофии. При СМА повреждается ген SMN1. В результате мутации в организме не вырабатывается белок, нужный для выживания мотонейронов. 


image-17-12-21-19-43-7.jpg


Дефицит этого белка приводит к атрофии. Умственные способности при данном заболевании не страдают – и Ванюша осознаёт, чувствует, что с ним происходит. И это самое страшное. 

В декабре стало известно, что государственный фонд «Круг добра» отныне будет обеспечивать детей со СМА Zolgensma бесплатно. 

Это замечательная новость для семей, которые ведут неравную борьбу за жизни своих детей с беспощадной болезнью. Но Ванюша не проходит по критериям отбора на бесплатное введение самого дорогого в мире препарата, так как у него установлена гастростома. 


image-17-12-21-19-43-3.jpg


Лечение существует: препарат Zolgensma. Он заменяет «поломанный» ген на здоровую копию. Zolgensma сегодня стоит 121 миллион рублей. Эта немыслимая сумма – вынужденная мера для многих семей, пытающихся спасти своих детей от смерти, мучительной и болезненной.

Срочный сбор для Ванечки Котова длится уже более года. За это время Ванюша успел два месяца провести в реанимации, был на грани, но сумел выбраться. На данный момент собрано чуть более 63 % от нужной суммы. 

Котов 100 на номер 3434, где 100 - любая сумма
или на сайте starforsma.ru



Нет ничего невозможного, когда нас много, ведь так, дорогие рублёвские соседи? Совершим рождественское чудо вместе?

Автор:
Редакция
Ученье – свет. Часть 4
Читать
Вход / Регистрация
Зарегистрироваться через аккаунт
Пароль
Подтвердите пароль
Зарегистрироваться через аккаунт
Для завершения регистрации подтвердите E-mail